Webster a déclaré qu’elle ne pensait pas que les soins de santé faisaient du bon travail en plaçant les patients ou les parents au centre de la gestion et de la propriété de leurs propres données, ou en disant qui peut les utiliser et comment elles peuvent être utilisées. Les fournisseurs saisissent les données dans l’entrepôt de données. Ils en sont propriétaires, savent ce qu’il contient et sont responsables de son exactitude, ce qui n’est pas le cas du patient. Différents hôpitaux ou assureurs peuvent disposer de différents ensembles de données pour un patient donné, ce qui signifie qu’ils n’auront pas une expérience de soins cohérente dans toutes les organisations.
« Nous traitons les données comme une marchandise, qu’il s’agisse de l’hôpital, de l’assureur ou du gouvernement. Nous devons commencer à penser différemment », a-t-elle déclaré. « Les données sont là, mais à qui appartiennent ces données ?
La confidentialité des données est un autre problème auquel l’industrie doit s’attaquer, en particulier avec l’adoption croissante de l’IA générative. Chennuru a rappelé au public que la sécurité et la confidentialité des données sont fondamentales pour tout ce que les soins de santé font avec les données. Parce que l’IA générative utilise à la fois des données structurées et non structurées comme sources, a-t-il déclaré, Elevance Health a élargi sa gouvernance autour de la manière dont elle gère les données du point de vue de la confidentialité. Dans ses initiatives de mise en correspondance des patients, le payeur s’est concentré sur la garantie d’une bonne gestion de l’identité, en allant au-delà des algorithmes de mise en correspondance traditionnels vers une mise en correspondance probabiliste et déterministe.
Pour sécuriser les informations de santé protégées, Snowflake tokenise les données de manière native, a déclaré Crosslin, créant une version anonymisée des données qui ont été tokenisées et rendues partageables, plutôt que de copier la source de données d’origine.
« C’est notre vocation sacrée de conserver ces données comme des actifs précieux et d’en être les gestionnaires. Je parle spécifiquement pour les enfants ; ils sont extrêmement vulnérables du point de vue du vol de données, car ils peuvent avoir 18 ans avant de savoir que leur identité a été volée », a déclaré Webster, ajoutant que des données génomiques entre de mauvaises mains peuvent entraîner la suspension des soins ou une augmentation des primes.
Chennuru a souligné l’importance pour les payeurs d’être totalement transparents avec les patients sur la manière dont leurs données sont utilisées et sécurisées, et de limiter leur partage et leur utilisation en fonction des préférences des membres du régime de santé.
Même si les soins de santé ont encore du travail à faire pour gérer avec succès le partage et la protection des données des patients, les panélistes ont convenu que la collecte de données est essentielle à la santé globale de la personne.
Crosslin espère que les prestataires de soins de santé seront bientôt habilités à générer leurs propres données et à avoir accès à ces données pour mieux aider les patients et éviter de mauvais résultats grâce à des actions précoces.
« J’espère que nous comprendrons cela et deviendrons des communautés et des citoyens plus sains, et que les soins de santé pourront exploiter les données pour les soutenir », a déclaré Webster.
« J’ai bon espoir de parvenir à la santé globale de la personne et de faire en sorte que cela soit le fondement de tout ce que nous faisons », a ajouté Chennuru.
