Comment la pandémie a transformé les données dans les soins de santé
La Food and Drug Administration des États-Unis a travaillé avec les gouvernements des États et locaux en temps réel au début de la pandémie pour moderniser leurs stratégies de collecte et d’analyse des données. Le Dr Sara Brenner, médecin-chef des diagnostics in vitro et directrice associée des affaires médicales du Center for Devices and Radiological Health de la FDA, a déclaré que les données étaient importantes pour déterminer dans quelle mesure les tests détectaient le virus et où les cas apparaissaient.
« L’un des principaux messages à retenir de ce que nous avons appris est que les données dont vous disposez ne sont pas parfaites ou complètes. Les données ne donneront pas une réponse tout le temps, mais peuvent fournir une fenêtre sur ce qui se passe », a-t-elle déclaré. « Pouvoir expliquer au public que nous avons certaines informations, mais pas toutes, est important pour la transparence et la confiance du public. On se précipite pour dire : « Nous avons des données, et cela dit ceci », plutôt que : « Nous avons rassemblé des données et notre interprétation est XYZ, mais voici ce que nous ne savons pas. » »
Nikolaos Ipiotis, responsable des données pour HHS, a expliqué que l’organisation a utilisé la blockchain dans ses efforts pour collecter des données sur les cas de COVID-19. Une différence majeure dans son approche par rapport aux approches pré-pandémiques est que tout le monde dans le département avait accès aux données et aux visualisations de données.
« L’intention est de le garder comme un atout du département », a-t-il déclaré. « Nous ne voulons pas créer plus de silos. »
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Les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis ont lancé le Center for Forecasting and Outbreak Analytics en 2022 pour utiliser la modélisation et l’analyse des maladies infectieuses afin d’améliorer la réponse aux épidémies. Cela augmentera également l’accès aux données pour les responsables de la santé publique. Dylan George, directeur des opérations de la CFA, affirme que l’organisation a mis à l’essai des moyens innovants d’intégrer des scientifiques des données au gouvernement fédéral.
« Nous sommes enthousiasmés par ces nouvelles capacités et impatients de travailler avec le secteur privé », a-t-il déclaré. « La transparence est un élément clé de la façon dont nous essayons de faire cela. Nous voulons que vous nous montriez où nous n’atteignons pas la cible pour nous aider à nous améliorer.
Aloka Chakravarty, conseiller statistique principal et directeur de l’analyse des données au bureau du commissaire de la FDA, a déclaré que lorsque la pandémie a frappé, l’agence a réalisé à quel point ses systèmes étaient fragmentés. Ses différents départements devaient se coordonner et s’unir pour faire face à une pandémie sans précédent avec des besoins de données sans précédent.
« Nous sommes à un point de transition où nous devrions considérer les données comme un sport d’équipe, car vous devez avoir des scientifiques des données, des statisticiens et des informaticiens qui parlent tous ensemble dans un langage commun pour comprendre les besoins de chacun », a déclaré Chakravarty. « Passer des données à l’information n’est pas une évidence. Vous devez y travailler pour arriver au niveau où les données deviennent des informations, qui deviennent des informations, puis des actions. »
