Au Royaume-Uni, plus de 633 000 personnes vivent avec l’épilepsie, avec près de 29 000 nouveaux diagnostics chaque année. Pourtant, même si elle touche environ une personne sur 100, beaucoup pensent encore que l’épilepsie est simplement une simple crise d’épilepsie.
À l’occasion de la Journée mondiale du cerveau le 22 juillet, le Dr Abteen Mostofi, neurochirurgien à l’hôpital St George de Londres, encourage les gens à mieux comprendre ce qu’est réellement l’épilepsie : une maladie neurologique causée par une activité électrique perturbée dans le cerveau.
« Beaucoup de gens pensent que l’épilepsie commence et se termine par une crise, mais ce n’est qu’une partie de l’histoire. Chaque crise commence dans le cerveau lorsque les signaux électriques normaux sont perturbés. Selon la partie du cerveau affectée, l’épilepsie peut temporairement interférer avec la mémoire, la parole, le mouvement, les émotions, la conscience ou la concentration.
C’est pourquoi l’épilepsie est une condition si personnelle. Deux personnes peuvent souffrir d’épilepsie, mais la vivre de manière complètement différente car différentes zones du cerveau sont impliquées.
Alors qu’environ sept personnes sur dix parviennent à bien contrôler leurs crises grâce aux médicaments, environ une personne sur trois continue de souffrir de crises incontrôlées ou d’effets secondaires des médicaments qui affectent leur qualité de vie.
Le Dr Mostofi affirme que le traitement va bien au-delà des seuls médicaments. « La prise correcte des médicaments reste la pierre angulaire du traitement de l’épilepsie, mais protéger votre cerveau grâce à un bon sommeil, reconnaître les déclencheurs personnels, gérer le stress et demander l’avis d’un spécialiste si les crises persistent peut faire une différence significative. Plus nous intervenons tôt lorsque le traitement ne fonctionne pas, plus d’options de traitement peuvent être disponibles. »
Le Dr Mostofi a suggéré ces cinq principales façons dont les personnes épileptiques peuvent contribuer à réduire le risque de crises :
- Prenez les médicaments antiépileptiques exactement comme prescrit. Les directives du NHS indiquent de ne pas manquer de doses ou de modifier le traitement de l’épilepsie sans avis médical, et le NICE identifie la non-observance des médicaments comme un facteur de risque modifiable de décès lié à l’épilepsie et de SUDEP.
- Protéger le sommeil et gérer le stress. Le NHS et les organismes caritatifs citent tous deux la fatigue et le stress comme déclencheurs courants de crises, et Epilepsy Action conseille aux gens d’établir une bonne routine de sommeil et de réduire le stress lorsque cela est possible.
- Suivez les déclencheurs personnels et soyez prudent avec l’alcool. Les conseils du NHS recommandent de tenir un journal des crises pour aider à identifier les déclencheurs tels que la fatigue, le stress, les règles, les lumières clignotantes et la nourriture ou les boissons. Il recommande également de ne pas boire trop d’alcool, car l’alcool peut augmenter le risque de convulsions et contribuer également à l’oubli de médicaments et à un mauvais sommeil.
- Utilisez des précautions à l’égard de l’écran et de la lumière uniquement si la photosensibilité fait partie de l’image. Seulement environ 3 à 5 % des personnes épileptiques souffrent d’épilepsie photosensible, donc « réduire le temps passé devant un écran » n’est pas une règle universelle pour toutes les personnes épileptiques. Pour les personnes photosensibles, Epilepsy Action et Epilepsy Society conseillent des mesures pratiques telles que éviter le contenu clignotant ou scintillant, utiliser un écran plat à taux de rafraîchissement élevé, envisager un écran plus petit et utiliser des filtres ou une réduction de l’éblouissement.
Si les crises persistent après des tentatives de traitement, renseignez-vous dès le début sur les options spécialisées plutôt que de simplement « les supporter ». Le NICE déclare que les personnes dont les crises sont résistantes aux médicaments ou dont les effets secondaires sont intolérables devraient être orientées vers un service d’épilepsie tertiaire dans un délai de quatre semaines.. Les options de traitement spécialisées peuvent inclure un régime cétogène, une chirurgie résective de l’épilepsie ou une neurostimulation comme le dispositif EASEE si la chirurgie résective n’est pas une option.
- Les personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante souhaiteront peut-être discuter de toutes les options de traitement appropriées avec leur spécialiste, y compris les nouvelles technologies de neurostimulation telles que le dispositif Precisis EASEE, lorsque cela est cliniquement approprié.
Le Dr Mostofi a poursuivi : « L’épilepsie peut affecter bien plus que les crises physiques. Elle peut influencer l’éducation, l’emploi, la conduite automobile, les relations, la confiance et le bien-être mental. De nouveaux progrès en matière d’imagerie cérébrale, de chirurgie mini-invasive et de neurostimulation créent des options de traitement plus personnalisées que jamais, donnant un nouvel espoir aux personnes vivant avec une épilepsie résistante aux médicaments. »
Avis de non-responsabilité : cet article est destiné uniquement à des informations générales et ne doit pas remplacer les conseils de votre médecin ou spécialiste de l’épilepsie. Les décisions de traitement doivent toujours être prises avec un professionnel de la santé dûment qualifié.
L’après Journée mondiale du cerveau (22 juillet) – Le neurochirurgien du NHS partage cinq choses que toute personne épileptique devrait savoir sur son cerveau est apparue en premier sur Digital Health Technology News UK.