Comment la gouvernance des données permet l’IA et la recherche à grande échelle
La gouvernance des données peut contribuer à accélérer des recherches révolutionnaires, car les outils d’IA peuvent fournir une analyse en temps réel d’ensembles de données complexes au niveau de la population. Cette puissance statistique améliorée permet aux chercheurs de trouver des modèles et des anomalies qui pourraient passer inaperçus dans des échantillons plus petits, permettant ainsi aux traitements innovants d’atteindre les patients plus rapidement.
Les progrès récents en médecine de précision, en particulier dans la thérapie ciblée sur les gènes, sont un exemple de la manière dont la gouvernance des données peut soutenir les progrès médicaux. À l’aide de modèles d’IA, les équipes de recherche clinique identifient les mutations pathogènes dans diverses populations et développent des techniques d’édition génétique plus précises qui peuvent être adaptées à chaque patient.
«Plus vous pouvez utiliser de données, plus les progrès peuvent être rapides», explique Ebert. « Cela permet d’obtenir davantage de points d’échantillonnage, ce qui vous permet de faire de meilleures prédictions et corrélations et d’affiner les résultats. »
Lui et Trainor soulignent cependant tous deux que le volume de données à lui seul ne suffit pas à faire évoluer la recherche.
« Pour l’IA en particulier, la gouvernance crée une couche de confiance », explique Trainor. « Cela aide les équipes à savoir si les données sont appropriées au cas d’utilisation, si elles reflètent la population que nous servons, si les résultats peuvent être validés et si la bonne responsabilité humaine reste en place. »
Conformité HIPAA et gouvernance des données
La protection des informations sensibles des patients est une fonction clé de la gouvernance des données. Avec plus de 700 violations majeures de données de santé chaque année, les réseaux de santé sont sous pression pour améliorer la sécurité des données. Pour garantir la conformité HIPAA, les organisations doivent mettre en place :
- Processus de désidentification
- Contrôles d’accès et journaux d’audit
- Des politiques claires pour la conservation, le stockage et l’élimination des données
- Évaluations des risques pour identifier les vulnérabilités
- Formation régulière du personnel sur le traitement approprié des données
- Surveillance des fournisseurs tiers pour garantir qu’ils répondent aux mêmes attentes en matière de confidentialité et de sécurité
Cependant, la gestion des données de santé n’est pas seulement une question de sécurité. Ebert souligne que pour que les outils d’IA soutiennent efficacement la recherche médicale, les systèmes de données doivent être accessibles.
« Traditionnellement, beaucoup de gens considèrent la gouvernance des données comme la rendant aussi restrictive que possible », explique Ebert. « Une direction de plus haut niveau doit être impliquée pour trouver le juste milieu entre les cas d’utilisation et la protection. »
Pour rester conforme à la loi HIPAA sans entraver les progrès, Ebert recommande d’élargir la portée de l’utilisation des données anonymisées d’un patient. Plutôt que de demander l’autorisation d’utiliser leurs informations pour une seule étude, les organisations devraient demander l’autorisation d’utiliser les données pour « toutes les recherches menées dans cet hôpital ».
Ebert ajoute que la destruction des données des patients après la fin d’une étude individuelle « paralyse la capacité d’innover efficacement. Cela rend la protection la plus simple, mais les chercheurs ne peuvent alors pas bénéficier de tous ces détails dans le travail de suivi ».