Les personnes vivant avec des maladies rares se voient offrir un accès gratuit de deux ans à une application basée sur l’IA qui capture les rendez-vous médicaux et les transforme en résumés faciles à lire de ce qui a été discuté et de ce qui se passe ensuite.
Alexion, AstraZeneca Rare Disease, travaille avec la société britannique de technologie de santé numérique Aide Health pour rendre Mirror disponible gratuitement.
L’application aide les gens à mémoriser et à agir en fonction des informations provenant de plusieurs rendez-vous et spécialistes. Les utilisateurs peuvent revoir ce qui a été discuté pour réduire l’anxiété et l’incertitude dans les soins complexes. Ils peuvent alors partager leurs notes avec leurs proches, soignants ou autres cliniciens, plutôt que de répéter l’information plusieurs fois, ce qui constitue un véritable fardeau pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Au Royaume-Uni, plus de 3,5 millions de personnes vivent avec une maladie rare. Beaucoup doivent faire face à de longs parcours de diagnostic, à des rendez-vous répétés et à des soins auprès de plusieurs spécialistes. Le volume d’informations médicales inconnues, combiné aux symptômes, à la fatigue et à la pression émotionnelle, peut rendre difficile l’absorption de ce qui est dit et la compréhension de la suite.
Les familles et les soignants aident souvent une personne vivant avec une maladie rare à conserver ces informations. L’étude RareCare a révélé que 47 % des personnes vivant avec une maladie rare interrogées estimaient que leurs prestataires de soins de santé ne partageaient pas les informations de manière efficace(i), tandis que 40 % jugeaient la collaboration entre les médecins et les services comme faible ou très mauvaise.(ii)
Deborah Richards, vice-présidente et directrice générale du Royaume-Uni et de l’Irlande chez Alexion, a déclaré :
« Les personnes qui gèrent une maladie rare peuvent être confrontées à une succession de rendez-vous impliquant différents spécialistes, à une terminologie peu familière et à des décisions complexes.
« Notre partenariat avec Aide Health leur donnera, ainsi qu’à leurs familles, un moyen pratique de capturer des informations importantes, de les consulter à leur rythme et de se sentir mieux préparés aux conversations sur leurs soins..»
Des recherches démontrent qu’entre 40 et 80 % des informations médicales peuvent être oubliées immédiatement après un rendez-vous. Le rappel diminue à mesure que la quantité d’informations augmente, tandis que près de la moitié des informations mémorisées peuvent être incorrectes.
Mirror aide les gens à comprendre et à suivre leurs soins. Il ne diagnostique pas de pathologies, ne recommande pas de traitements ni ne prend de décisions cliniques, et ne remplace pas les conseils d’un médecin, d’une infirmière ou d’un autre professionnel de la santé.
Les utilisateurs choisissent quand capturer une consultation, et l’application aide le patient à informer son clinicien qu’il l’utilise. Mirror est un dispositif médical de classe I enregistré auprès du régulateur britannique, la MHRA, et est transparent quant à son utilisation de l’IA, la sécurité, l’exactitude et la protection des données étant prioritaires tout au long de sa conception.
Les informations personnelles sont traitées de manière sécurisée et répondent aux normes les plus élevées en matière de confidentialité et de protection des données. Les performances de l’application sont régulièrement surveillées et examinées pour garantir qu’elle continue de fonctionner de manière sûre, efficace et équitable.
Ian Wharton, fondateur et PDG d’Aide Health, a déclaré :
« Mirror a été lancé il y a un an et nous avons été submergés par la réponse des personnes qui ont recours à des soins de santé de toutes sortes. Nous l’avons vu devenir particulièrement responsabilisant pour les personnes vivant avec des conditions complexes et des maladies rares.
« 1 personne sur 4 attend au moins 5 ans pour un diagnostic de maladie rare. Elle consulte des médecins généralistes, des consultants, des infirmières spécialisées et des thérapeutes dans différents départements et contextes. Mirror agit comme le dossier cohérent du patient, contribuant ainsi à rendre cette complexité plus gérable. »
« Nous sommes ravis de nous associer à Alexion pour rendre cette technologie gratuite et aider davantage de personnes à se sentir informées et confiantes quant à leur santé.
Mirror est disponible sur l’App Store d’Apple et Google Play.
En aidant les gens à capturer, comprendre et partager les informations issues des rendez-vous entre différents spécialistes et contextes, l’initiative soutient la priorité du UK Rare Diseases Framework consistant à améliorer la coordination des soins et l’accent mis par le England Rare Diseases Action Plan sur l’utilisation de la technologie numérique pour fournir aux personnes des informations et un soutien plus accessibles dans la gestion de leurs soins.
Pour en savoir plus, visitez aide.health/rare
L’application gratuite de prise de notes sur l’IA lancée pour soutenir les personnes vivant avec des maladies rares est apparue en premier sur Digital Health Technology News UK.