Les personnes atteintes de démence contribueront à combler une faiblesse de longue date dans la recherche – le manque de preuves dans les essais cliniques – dans le cadre d’une nouvelle étude menée à domicile.
Alors que les personnes de plus de 65 ans représentent les deux tiers des maladies au Royaume-Uni, elles ne représentent qu'un tiers des participants à l'essai. Cet « écart de participation » signifie que de nombreux médicaments vitaux sont testés sur des populations qui ne reflètent pas la réalité quotidienne du million de personnes vivant avec la démence au Royaume-Uni.
C'est une première dans le secteur : les personnes prises en charge par le prestataire national de soins à domicile Cera pourront participer à une vaste étude ; conçu pour capturer les « heures silencieuses » de la maladie au-delà des murs de la clinique.
Cera et GlobalMinds – l'un des programmes de recherche en santé mentale les plus ambitieux au monde – signifient que les plus de 65 ans auront les moyens de façonner l'avenir de la prévention et du traitement de la démence et contribueront à ouvrir une nouvelle ère de médecine de précision.
La démence est désormais la plus grande cause de mortalité au Royaume-Uni, faisant plus de 76 000 morts chaque année – plus que les maladies cardiaques ou les accidents vasculaires cérébraux. L'étude vise à inverser cette approche « taille unique » en matière de prévention et de traitement ; avec un impact potentiel énorme. Le nombre de personnes atteintes de démence devrait atteindre 1,4 million d’ici 2040.
Cette nouvelle étude contribue à répondre à un mandat national majeur du National Institute for Health and Care Research (NIHR). Le NIHR a récemment uni ses forces avec les principaux bailleurs de fonds de la recherche au Royaume-Uni pour exiger l'inclusion des personnes âgées dans toutes les études sur la santé et les soins, qui, selon lui, sont systématiquement écartées des essais cliniques destinés à les aider.
Cera comblera cette lacune en matière de données probantes en capturant des données réelles sur les patients – des informations sur la santé cognitive et l'expérience vécue qui sont actuellement invisibles dans les essais cliniques et les rendez-vous de routine en milieu hospitalier.
Menée en partenariat avec l'Université de Cardiff, l'étude examinera l'impact des traitements et médicaments actuels, mais surtout commencera à examiner les voies causales qui pourraient conduire au développement de traitements plus ciblés. L’objectif est d’ouvrir une nouvelle ère de médecine personnalisée, d’accélérer les diagnostics et de fournir aux patients le bon traitement au bon moment, en fonction de leur biologie unique.
M. Ben Maruthappu, fondateur et PDG de Cera, a déclaré : « Pendant trop longtemps, la recherche sur la démence a manqué les personnes qu'elle est censée aider parce qu'elles ne peuvent pas se rendre à l'hôpital. Ce partenariat de recherche permettra aux personnes atteintes de démence de façonner activement l'avenir du diagnostic, de la prévention et du traitement – non pas en tant que sujets, mais en tant que personnes contribuant leur expérience vécue à la science mondiale. «
« Les plus de 65 ans représentent les deux tiers des maladies au Royaume-Uni, mais seulement un tiers des participants aux essais cliniques. Le modèle de soins à domicile de Cera – offrant 2,5 millions de visites de soins chaque mois – offre une rare opportunité d'inverser ce déséquilibre en apportant des opportunités de recherche directement à ceux qui sont souvent sous-représentés. «
« Nous ne nous contentons pas de surveiller la santé ; nous transformons chaque salon en laboratoire de guérison. Cela garantira que la prochaine génération de traitements s'appuiera sur la réalité de la vie quotidienne des gens », a ajouté le Dr Maruthappu.
Cera, le plus grand fournisseur européen de soins de santé à domicile axés sur le numérique, dispose d'un ensemble de données dépassant désormais 250 milliards de points de données sur la santé des patients, collectés lors de plus de 100 millions de visites de soins à domicile. Ces données sont utilisées pour soutenir la recherche clinique, la prévention des maladies et l'amélioration des résultats pour les générations futures dans le cadre du programme de Cera visant à faire progresser la recherche sur les soins de santé.
L'ambition est de collecter des données multimodales auprès de 1 000 personnes atteintes de démence, Cera étant en tête en élargissant l'accès à l'étude en l'amenant au domicile des personnes.
L’ensemble de données résultant fourni par GlobalMinds constituera un outil puissant permettant aux chercheurs de comprendre ce qui influence les risques, le développement et la gravité du déclin cognitif chez chaque individu, et d’explorer des cibles pour de nouveaux traitements susceptibles de répondre à ces facteurs. Ce type d'approche a été appelé « médecine de précision », dans laquelle la superposition des données des dossiers médicaux sur les données biologiques, comme la génétique, permet de mieux comprendre comment les différentes caractéristiques génétiques des personnes se manifestent dans la vie réelle et si les variations observables sont significatives d'un point de vue clinique et pourraient offrir des cibles pour le développement de nouveaux médicaments.
Le professeur James Walters, chercheur en chef pour GlobalMinds de l'Université de Cardiff, a déclaré : « Notre partenariat avec Cera fait entendre à grande échelle les véritables voix des personnes atteintes de démence, captées dans leur vie quotidienne. La médecine de précision a déjà révolutionné le traitement du cancer et d'autres maladies rares. Nous sommes donc déterminés à ce que GlobalMinds puisse apporter ces mêmes avancées dans le domaine de la démence. »
L’étude couvrira différents stades de la maladie, notamment des troubles cognitifs légers et des problèmes de mémoire plus larges.
Akrivia Health a accès à plus de 6 millions de dossiers de patients anonymisés et à 900 millions de notes cliniques grâce à une relation étroite avec plus de 20 grands hôpitaux de soins secondaires du NHS en Angleterre et au Pays de Galles – l'une des ressources les plus puissantes au monde dans le secteur. En augmentant les riches données des dossiers cliniques avec des réponses à des questionnaires et des données biologiques telles que la génomique chez les participants atteints de démence à GlobalMinds, Akrivia peut soutenir l'évolution passionnante de la recherche en santé mentale vers une médecine de précision.
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