Les personnes atteintes de démence joueront un rôle central pour remédier à une faiblesse de longue date de la recherche – le manque de preuves dans les essais cliniques – grâce à une nouvelle étude à domicile conçue pour élargir la participation au-delà des milieux hospitaliers traditionnels.
Alors que les personnes de plus de 65 ans représentent environ les deux tiers des maladies au Royaume-Uni, elles ne représentent qu'environ un tiers des participants aux essais cliniques. Cet « écart de participation » signifie que de nombreux médicaments et interventions sont étudiés auprès de populations qui ne reflètent peut-être pas pleinement les réalités quotidiennes de près d’un million de personnes vivant actuellement avec la démence au Royaume-Uni.
Dans le cadre d'une collaboration unique en son genre dans le secteur des soins à domicile, les personnes soutenues par le fournisseur national de soins à domicile Cera auront l'opportunité de participer à un programme de recherche majeur sur la démence conçu pour capturer des informations au-delà des environnements cliniques.
Cera s'associe à GlobalMinds, une initiative de recherche à grande échelle en santé mentale, pour contribuer à élargir l'inclusion des personnes âgées dans la recherche. La collaboration vise à contribuer à une meilleure compréhension de la progression de la démence et à soutenir le développement à long terme d’approches plus adaptées à la prévention et au traitement.
La démence reste l'une des principales causes de décès au Royaume-Uni, représentant plus de 70 000 décès par an selon de récentes statistiques nationales. Alors que le nombre de personnes atteintes de démence devrait atteindre 1,4 million d’ici 2040, l’augmentation de la participation à la recherche est considérée comme une priorité nationale urgente.
Cette initiative s'aligne sur les appels de l'Institut national pour la recherche sur la santé et les soins (NIHR) et d'autres bailleurs de fonds britanniques pour améliorer l'inclusion des personnes âgées dans les études sur la santé et les soins, en répondant aux préoccupations selon lesquelles elles ont été historiquement sous-représentées dans la recherche clinique.
Étendre la recherche au-delà des murs des hôpitaux
Le modèle de soins à domicile de Cera permet aux chercheurs de recueillir des informations concrètes sur la santé cognitive et l'expérience vécue qui pourraient ne pas être capturées lors des rendez-vous de routine à l'hôpital. En facilitant la participation de personnes qui pourraient autrement se heurter à des obstacles pour voyager, le partenariat cherche à contribuer à combler le manque de données probantes dans la recherche sur la démence.
Le programme est mené en partenariat avec l'Université de Cardiff. Les chercheurs examineront comment les traitements actuels sont utilisés dans des contextes réels et exploreront les facteurs biologiques et environnementaux susceptibles d’influencer la progression de la maladie. L’objectif plus large est de contribuer aux efforts scientifiques en cours pour mieux comprendre les variations individuelles de la démence.
Toute participation à l'étude est volontaire et soumise à des approbations éthiques appropriées, à des processus de consentement éclairé et à des garanties strictes en matière de protection des données. Les données utilisées à des fins de recherche sont traitées conformément aux normes réglementaires britanniques.
Soutenir la transition vers des approches personnalisées
Ce type d’approche est souvent décrit comme une « médecine de précision », dans laquelle les chercheurs analysent des modèles à travers des données génétiques, biologiques et cliniques pour soutenir le développement d’hypothèses de recherche plus ciblées et de futures stratégies thérapeutiques. Les approches de précision ont déjà fait progresser la compréhension dans des domaines tels que l’oncologie, et les chercheurs espèrent que des méthodologies similaires pourront renforcer la recherche sur la démence au fil du temps.
Le professeur James Walters, chercheur en chef pour GlobalMinds à l'Université de Cardiff, a déclaré :
« Notre partenariat avec Cera nous permet de mieux capturer les expériences vécues par les personnes atteintes de démence dans des contextes quotidiens. L'élargissement de la participation à grande échelle est une étape importante pour renforcer la base de données probantes et garantir que les recherches futures reflètent les populations de patients du monde réel. »
Construire une infrastructure de recherche à grande échelle
Akrivia Health travaille avec un réseau d'hôpitaux du NHS en Angleterre et au Pays de Galles, donnant accès à de grands volumes de dossiers de santé mentale anonymisés pour soutenir des recherches approuvées sur le plan éthique. En augmentant les données cliniques structurées avec des réponses à des questionnaires et des échantillons biologiques provenant de participants consentants, l'initiative GlobalMinds cherche à améliorer la profondeur et la qualité des ensembles de données sur la démence disponibles pour les chercheurs.
Un pas vers une plus grande inclusion dans la recherche sur la démence
La collaboration reflète un changement plus large dans la conception de la recherche – passant d’études centrées sur les hôpitaux à des modèles qui reflètent mieux la façon dont les personnes vivent quotidiennement avec des maladies chroniques.
En élargissant l'accès à la participation à la recherche pour les personnes recevant des soins à domicile, l'étude vise à renforcer la représentation des personnes âgées dans les preuves cliniques et à soutenir la compréhension scientifique à long terme de la démence.