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Les personnes atteintes de d\u00e9mence joueront un r\u00f4le central pour rem\u00e9dier \u00e0 une faiblesse de longue date de la recherche \u2013 le manque de preuves dans les essais cliniques \u2013 gr\u00e2ce \u00e0 une nouvelle \u00e9tude \u00e0 domicile con\u00e7ue pour \u00e9largir la participation au-del\u00e0 des milieux hospitaliers traditionnels.<\/p>\n
Alors que les personnes de plus de 65 ans repr\u00e9sentent environ les deux tiers des maladies au Royaume-Uni, elles ne repr\u00e9sentent qu'environ un tiers des participants aux essais cliniques. Cet \u00ab \u00e9cart de participation \u00bb signifie que de nombreux m\u00e9dicaments et interventions sont \u00e9tudi\u00e9s aupr\u00e8s de populations qui ne refl\u00e8tent peut-\u00eatre pas pleinement les r\u00e9alit\u00e9s quotidiennes de pr\u00e8s d\u2019un million de personnes vivant actuellement avec la d\u00e9mence au Royaume-Uni.<\/p>\n
Dans le cadre d'une collaboration unique en son genre dans le secteur des soins \u00e0 domicile, les personnes soutenues par le fournisseur national de soins \u00e0 domicile Cera auront l'opportunit\u00e9 de participer \u00e0 un programme de recherche majeur sur la d\u00e9mence con\u00e7u pour capturer des informations au-del\u00e0 des environnements cliniques.<\/p>\n
Cera s'associe \u00e0 GlobalMinds, une initiative de recherche \u00e0 grande \u00e9chelle en sant\u00e9 mentale, pour contribuer \u00e0 \u00e9largir l'inclusion des personnes \u00e2g\u00e9es dans la recherche. La collaboration vise \u00e0 contribuer \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de la progression de la d\u00e9mence et \u00e0 soutenir le d\u00e9veloppement \u00e0 long terme d\u2019approches plus adapt\u00e9es \u00e0 la pr\u00e9vention et au traitement.<\/p>\n
La d\u00e9mence reste l'une des principales causes de d\u00e9c\u00e8s au Royaume-Uni, repr\u00e9sentant plus de 70 000 d\u00e9c\u00e8s par an selon de r\u00e9centes statistiques nationales. Alors que le nombre de personnes atteintes de d\u00e9mence devrait atteindre 1,4 million d\u2019ici 2040, l\u2019augmentation de la participation \u00e0 la recherche est consid\u00e9r\u00e9e comme une priorit\u00e9 nationale urgente.<\/p>\n
Cette initiative s'aligne sur les appels de l'Institut national pour la recherche sur la sant\u00e9 et les soins (NIHR) et d'autres bailleurs de fonds britanniques pour am\u00e9liorer l'inclusion des personnes \u00e2g\u00e9es dans les \u00e9tudes sur la sant\u00e9 et les soins, en r\u00e9pondant aux pr\u00e9occupations selon lesquelles elles ont \u00e9t\u00e9 historiquement sous-repr\u00e9sent\u00e9es dans la recherche clinique.<\/p>\n
Le mod\u00e8le de soins \u00e0 domicile de Cera permet aux chercheurs de recueillir des informations concr\u00e8tes sur la sant\u00e9 cognitive et l'exp\u00e9rience v\u00e9cue qui pourraient ne pas \u00eatre captur\u00e9es lors des rendez-vous de routine \u00e0 l'h\u00f4pital. En facilitant la participation de personnes qui pourraient autrement se heurter \u00e0 des obstacles pour voyager, le partenariat cherche \u00e0 contribuer \u00e0 combler le manque de donn\u00e9es probantes dans la recherche sur la d\u00e9mence.<\/p>\n
Le programme est men\u00e9 en partenariat avec l'Universit\u00e9 de Cardiff. Les chercheurs examineront comment les traitements actuels sont utilis\u00e9s dans des contextes r\u00e9els et exploreront les facteurs biologiques et environnementaux susceptibles d\u2019influencer la progression de la maladie. L\u2019objectif plus large est de contribuer aux efforts scientifiques en cours pour mieux comprendre les variations individuelles de la d\u00e9mence.<\/p>\n
Toute participation \u00e0 l'\u00e9tude est volontaire et soumise \u00e0 des approbations \u00e9thiques appropri\u00e9es, \u00e0 des processus de consentement \u00e9clair\u00e9 et \u00e0 des garanties strictes en mati\u00e8re de protection des donn\u00e9es. Les donn\u00e9es utilis\u00e9es \u00e0 des fins de recherche sont trait\u00e9es conform\u00e9ment aux normes r\u00e9glementaires britanniques.<\/p>\n
Ce type d\u2019approche est souvent d\u00e9crit comme une \u00ab m\u00e9decine de pr\u00e9cision \u00bb, dans laquelle les chercheurs analysent des mod\u00e8les \u00e0 travers des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, biologiques et cliniques pour soutenir le d\u00e9veloppement d\u2019hypoth\u00e8ses de recherche plus cibl\u00e9es et de futures strat\u00e9gies th\u00e9rapeutiques. Les approches de pr\u00e9cision ont d\u00e9j\u00e0 fait progresser la compr\u00e9hension dans des domaines tels que l\u2019oncologie, et les chercheurs esp\u00e8rent que des m\u00e9thodologies similaires pourront renforcer la recherche sur la d\u00e9mence au fil du temps.<\/p>\n
Le professeur James Walters, chercheur en chef pour GlobalMinds \u00e0 l'Universit\u00e9 de Cardiff, a d\u00e9clar\u00e9 :
\u00ab\u00a0Notre partenariat avec Cera nous permet de mieux capturer les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les personnes atteintes de d\u00e9mence dans des contextes quotidiens. L'\u00e9largissement de la participation \u00e0 grande \u00e9chelle est une \u00e9tape importante pour renforcer la base de donn\u00e9es probantes et garantir que les recherches futures refl\u00e8tent les populations de patients du monde r\u00e9el.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Akrivia Health travaille avec un r\u00e9seau d'h\u00f4pitaux du NHS en Angleterre et au Pays de Galles, donnant acc\u00e8s \u00e0 de grands volumes de dossiers de sant\u00e9 mentale anonymis\u00e9s pour soutenir des recherches approuv\u00e9es sur le plan \u00e9thique. En augmentant les donn\u00e9es cliniques structur\u00e9es avec des r\u00e9ponses \u00e0 des questionnaires et des \u00e9chantillons biologiques provenant de participants consentants, l'initiative GlobalMinds cherche \u00e0 am\u00e9liorer la profondeur et la qualit\u00e9 des ensembles de donn\u00e9es sur la d\u00e9mence disponibles pour les chercheurs.<\/p>\n
La collaboration refl\u00e8te un changement plus large dans la conception de la recherche \u2013 passant d\u2019\u00e9tudes centr\u00e9es sur les h\u00f4pitaux \u00e0 des mod\u00e8les qui refl\u00e8tent mieux la fa\u00e7on dont les personnes vivent quotidiennement avec des maladies chroniques.<\/p>\n
En \u00e9largissant l'acc\u00e8s \u00e0 la participation \u00e0 la recherche pour les personnes recevant des soins \u00e0 domicile, l'\u00e9tude vise \u00e0 renforcer la repr\u00e9sentation des personnes \u00e2g\u00e9es dans les preuves cliniques et \u00e0 soutenir la compr\u00e9hension scientifique \u00e0 long terme de la d\u00e9mence.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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